Den siste dagen i februar hvert år er den internasjonale dagen for sjeldne sykdommer. Som navnet tilsier, refererer sjeldne sykdommer til sykdommer med svært lav forekomst. I følge WHOs definisjon utgjør sjeldne sykdommer 0,65 ‰ ~ 1 ‰ av den totale befolkningen. Ved sjeldne sykdommer utgjør sjeldne svulster en enda mindre andel, og svulster med en forekomst på mindre enn 6/100 000 kan kalles "sjeldne svulster".
For ikke lenge siden mottok FasterCures Non-invasive Cancer Center en 21 år gammel student, Xiaoxiao, med en ondartet svulst på hele 25 cm i kroppen. Dette er en sjelden sykdom som kalles «Ewings sarkom», og de fleste pasientene er mellom 10 og 30 år gamle. Siden svulsten er for stor og ondartet, bestemte familien hennes seg for å komme til Beijing for å finne en behandling.
I 2019 kjente en 18 år gammel jente ofte smerter i brystet og ryggen, og kjente en pose. Familien hennes tok henne med til sykehuset for undersøkelse, og det fantes ingenting unormalt. Hun tenkte at hun kanskje var lei av videregående skole, så hun satte på et gips og virket lettet. Etter det ble saken lagt bak seg.
Et år senere kjente Xiaoxiao en prikkende smerte og fikk diagnosen Ewings sarkom ved gjentatte undersøkelser. Flere sykehus anbefalte kirurgi etter cellegiftbehandling. «Vi føler oss ikke beroliget og ikke trygge på å kurere denne sykdommen», sa Xiaoxiao åpenhjertig. Hun var full av frykt for cellegiftbehandling og kirurgi, og valgte til slutt cellulær immunitet og tradisjonell kinesisk medisinbehandling.
I 2021 viste en ny undersøkelse at svulsten var forstørret til 25 centimeter, og smertene i høyre korsrygg var mer alvorlige enn før. Xiaoxiao begynte å ta smertestillende ibuprofen for å lindre smertene.
Hvis det ikke finnes effektiv behandling, vil Xiaoxiaos situasjon bli svært farlig. Familien må gi alt de kan for å leve. Bekymring for døden vil ta Xiaoxiao bort når som helst.
«Hvorfor rammes vi av denne sjeldne sykdommen?»
Som ordtaket sier, en storm kan komme fra klar himmel, menneskets skjebne er like usikker som været.
Ingen kan forutsi fremtiden, og ingen kan forutsi hva som vil skje med kroppen hans. Men ethvert liv har rett til å leve.
Blomster i samme alder bør ikke visne så tidlig!
Xiaoxiao, som svevde mellom håp og skuffelse, kom til Beijing og valgte en ikke-invasiv behandling.
Fokusert ultralydablasjon har lenge vært et tilfelle av denne lignende sykdommen, og lemberging har blitt utført med hell for pasienter med bentumorer som står overfor amputasjon, som er yngre enn Xiaoxiao.
Operasjonen ble utført i tide, fordi operasjonen ble utført i fullstendig våken tilstand. Xiaoxiao hulket lavt, eller beklaget skjebnens urettferdighet, eller takket Gud for at han hadde åpnet en ny dør for henne. Gråten hennes virket som en utløsning av liv, men heldigvis var resultatet av operasjonen den dagen godt, og det var håp om liv.
Ifølge leger er bløtvevssarkom en svært sjelden svulst med en forekomst på mindre enn 1/100 000. Antall nye tilfeller i Kina er mindre enn 40 000 hvert år. Når metastase oppstår, er median overlevelsestid omtrent ett år.
"Bløtvevssarkomer kan forekomme i alle kroppens organer, til og med huden."
Legene sa at sykdomsutbruddet er skjult, og de tilsvarende symptomene vil bare vises når klumpen presses mot andre omkringliggende organer. For eksempel behandles en pasient med bløtvevssarkom i nesehulen for tiden på avdelingen for sjeldne sykdommer. Fordi tett nese ikke har grodd på lenge, fant CT-undersøkelsen klumpen.
«De tilsvarende symptomene er imidlertid ikke typiske, for eksempel tett nese, alles første reaksjon må være forkjølelse, og nesten ingen ville tenke på en svulst, noe som betyr at selv etter å ha vist symptomer, kan pasienten ikke oppsøke lege i tide.»
Overlevelsestiden for bløtvevssarkom er relatert til stadieinndeling. Når beinmetastase oppstår, det vil si relativt sent, er median overlevelsestid i utgangspunktet omtrent ett år.
Chen Qian, overlege fra FasterCures Center, nevnte at bløtvevssarkomer hovedsakelig forekommer hos tenåringer, fordi både muskler og bein i denne perioden er i en fase med overstrømmende vekst og utvikling, og noe unormal hyperplasi kan forekomme i prosessen med rask celleproliferasjon.
Noen kan være benign hyperplasi eller precancerøse lesjoner i starten, men uten rettidig oppmerksomhet og behandling av ulike årsaker kan det til slutt føre til bløtvevssarkom.
«Generelt sett er svulstkureringsraten blant tenåringer betydelig høyere enn hos voksne, noe som er basert på tidlig oppdagelse, tidlig diagnose og tidlig behandling, men et betydelig antall tenåringer oppdager svulsten for sent og mister muligheten for en radikal kur, så uansett er de tre 'tidlige' svært viktige.»
Chen Qian advarte om at mange middelaldrende og eldre har fått for vane å gå til regelmessige helsesjekker, men det er fortsatt et betydelig antall unge mennesker som ikke har gjort det.
«Mange foreldre blir forvirret etter at barna deres får diagnosen svulst. Skolen organiserer en fysisk undersøkelse hvert år, så hvorfor kan de ikke finne det ut?»
Skoleundersøkelser er svært grunnleggende ting. Faktisk kan selv den årlige regelmessige fysiske undersøkelsen på avdelingen bare gjøre en grov screening, finne unormale ting, og deretter kan en fin undersøkelse finne problemet.
Derfor, enten de er foreldre til tenåringer eller unge mennesker i tjue- og trettiårene, må de være oppmerksomme på fysisk undersøkelse, ikke ta en overfladisk form, men konsultere en lege for å velge prosjekter på en målrettet og omfattende måte.
Publisert: 09.03.2023